Epilepsie – gut beraten?

Zwanzig Jahre Psychosoziale Beratungsstelle für Menschen mit Epilepsie Mittelfranken der Rummelsberger Diakonie

Nürnberg – Die Teilhabehürden für Menschen mit Epilepsie sind nach wie vor groß, da der Unterstützungsbedarf oft nicht auf den ersten Blick sichtbar ist. Die bundesweite Fachtagung des Vereins „Sozialarbeit bei Epilepsie e. V.“, die alle zwei Jahre stattfindet, beschäftigte sich in diesem Jahr in Nürnberg im Haus Eckstein genau mit diesem Thema. Die dreitägige Fachtagung, die bereits zum 16. Mal stattfand, war mit rund 80 Teilnehmenden gut besucht.

Die Psychosoziale Beratungsstelle für Menschen mit Epilepsie Mittelfranken der Rummelsberger Diakonie war in diesem Jahr für die Ausrichtung verantwortlich. Menschen, die durch Epilepsie Einschränkungen erleben, sind oft auf der Suche nach Beratung. Diese Beratungsleistungen betreffen viele Bereiche des Lebens, da neben der Diagnose Epilepsie noch zusätzliche Beeinträchtigungen in den verschiedenen Lebensbereichen dazukommen: Ausbildung, Beruf, Mobilität, Partnerschaft, Familie, Freizeit etc. Besonders, wenn die Folgen der Erkrankung Bereiche des Lebens schwer beeinträchtigen, braucht es neben der medizinischen Abklärung oft eine professionelle psychosoziale Beratung.

Fortbildungen in Kitas und Schulen

Die Psychosoziale Beratungsstelle für Menschen mit Epilepsie setzt seit nunmehr zwanzig Jahren genau dort an. Die beiden Sozialpädagog*innen Kerstin Kählig und Diakon Bernhard Köppel, leiten gemeinsam die Beratungsstelle. Sie engagieren sich sowohl für entsprechende Beratungsangebote als auch für eine kontinuierliche Fort- und Weiterbildung der im Versorgungssystem für Menschen mit Epilepsie tätigen Mitarbeitenden sozialer Berufsgruppen. Die Fortbildungsangebote richten sich beispielsweise an Mitarbeitende von Kindertagesstätten oder Schulen. Grundlagenschulungen über die Erkrankungsbilder, erste Hilfen im Falle eines epileptischen Anfalls oder Aufklärungsarbeit sind nur ein Teil der Inhalte, welche von den beiden Fachleuten vermittelt werden.

Die Epilepsieberatungsstelle Mittelfranken ist eine von nur neun von der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie zertifizierten Beratungsstellen in Deutschland und zählt zu den Beratungsangeboten der sogenannten überregionalen offenen Behindertenarbeit. Daneben gibt es neben einigen Sozialdiensten kaum spezifische Anlaufstellen im Bundesgebiet. Der Bedarf ist aber weitaus größer. Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen und betrifft circa 400.000 bis 800.000 Menschen in Deutschland. Im Jahr nehmen über 1000 Nutzer*innen das Angebot der Beratungsstelle wahr. Kählig und Köppel beraten im Schnitt 250 neue Klient*innen. Die Beratung ist im Regelfall keine einmalige Angelegenheit, sondern oftmals eine längere Entwicklung. So nimmt neben der Beratungstätigkeit auch die Netzwerkarbeit eine wichtige Position in der täglichen Arbeit ein. Eine enge Vernetzung besteht seit vielen Jahren unter anderem mit dem Epilepsiezentrum der Universitätsklinik Erlangen und dem Epilepsiezentrum der Sana-Klinik in Rummelsberg.

Epilepsie ist eine chronische Erkrankung, die in jedem Alter auftreten kann und die sich durch wiederkehrende Anfälle in unterschiedlicher Ausprägung und Häufigkeit äußert. Nach Diagnosestellung tauchen oft grundlegende Fragen im Umgang mit der Krankheit auf und die Betroffenen sind mit Ängsten und Vorurteilen konfrontiert. An dieser Stelle setzt die Arbeit der Rummelsberger Beratungsstelle an. „Hilfe zur Selbsthilfe anzubieten ist unser Arbeitsansatz“, erklärt Kerstin Kählig. „Wir versorgen Ratsuchende mit Informationen und unterstützen bei der Durchsetzung von Rechten. Dafür ist eine spezifische professionelle Sozialarbeit nötig. Daneben ist es uns besonders wichtig, die Selbstwirksamkeit zu stärken, da es für Betroffene zu Beginn oft schwierig ist, das Risiko ihrer Erkrankung abzuschätzen. Unsere Haltung ist es zu ermutigen, selbstbestimmt das Leben mit der Epilepsie zu gestalten, anstatt sich von der Epilepsie das Leben bestimmen zu lassen. Die Autonomie der betroffenen Person steht für uns an erster Stelle.“

Unterstützungsbedarf nicht sofort erkennbar

Menschen mit Epilepsie fallen in der Gesellschaft oft durch gängige Raster. Bei Epilepsie kann vom Versorgungsamt ein Grad der Behinderung festgestellt werden. Doch wenn jemand nicht regelmäßig Anfälle hat, scheint der betroffene Mensch gesund zu sein. Es liegt aber dennoch eine potenzielle Gefährdung vor. Der Unterstützungsbedarf ist so nicht immer auf den ersten Blick erkennbar. „Wir sind oft das Bindeglied zum Beispiel zwischen Kostenträgern, Versorgungsamt, Betriebsärzten und dem Integrationsfachdienst“, führt Diakon Köppel fort.

Durch die Beratungstätigkeit der beiden Fachleute ist die Einschätzung individueller Bedarfe für von Epilepsie betroffenen Personen für die jeweiligen Leistungserbringer oftmals einfacher. „Sitzt eine Person im Rollstuhl, ist es ersichtlich, dass der Weg in die Arbeit mit dem eigenen PKW nicht ohne individuelle Anpassungen des Fahrzeugs oder mithilfe eines Fahrdienstes möglich ist. Eine Person mit Epilepsie hat es in diesem Fall schon schwieriger. Die Unvorhersehbarkeit der Hilfsbedürftigkeit und von Begleiterscheinungen sind nicht immer sofort einsehbar“, ergänzt Köppel. In solchen und vielen weiteren Fällen setzt sich die Psychosoziale Beratungsstelle für Menschen mit Epilepsie für die Anerkennung einer Schwerbehinderung als Nachteilsausgleich für die Teilhabe an der Gesellschaft von betroffenen Personen ein. Weitere Informationen zur Psychosoziale Beratungsstelle für Menschen mit Epilepsie Mittelfranken der Rummelsberger Diakonie gibt es online unter www.rummelsberger-diakonie.de/epilepsie.